La Nuove Frontiere dei Sarcomi dei Tessuti Molli: i Pazienti incontrano i Medici
Sabato 20 gennaio, dalle ore 9:30, presso l’aula Magna del Trapezio dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, l’Associazione Sarknos (Associazione Pazienti con Sarcoma dei Tessuti Molli) terrà il convegno dedicato ai pazienti affetti da sarcoma dei tessuti molli, dove i professionisti della salute mostreranno le nuove tecnologie sulla diagnosi, cura e riabilitazione di questa patologia.
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SarkNos nasce dall’iniziativa di un gruppo di pazienti e medici spinti dal desiderio di voler creare una rete di contatto, sostegno e unione per quanti sono affetti da questa rara forma di tumore e per i loro familiari.
L’evento, organizzato in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, si terrà sabato 20 gennaio, alle ore 9:30, presso l’aula magna del Trapezio dell’Università Campus Bio-Medico di Roma.
Numerose le personalità del mondo medico-scientifico, accademico e istituzionale che parteciperanno ai lavori della giornata, moderati dal Dott. Sergio Valeri, Referente dell’UOS di Chirurgia dei Sarcomi dei Tessuti Molli – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico:
– Ing. Carlo Tosti, Presidente della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico;
– Prof. Bruno Vincenzi, Referente dell’UOS del Day Hospital Oncologico – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico;
– Dott. Carlo Greco, Radioterapia – Fondazione Policlinico UniversitarioCampus Bio-Medico;
– Dott.ssa Irene Aprile, Direttore di Dipartimento – Fondazione Don Carlo Gnocchi;
– Dott.ssa Livia Quintiliani, Responsabile del Servizio di Psicologia Clinica – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio Medico;
– Dott.ssa Loredana Caracausi, Assistente sociale – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico;
– Avv. Stefano Radicioni – Vice Presidente Associazione Sarknos;
– Prof.ssa Rossana Alloni, Direttore UOC Chirurgia Generale Specialistica – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico.
All’interno del gruppo dei sarcomi dei tessuti molli si distinguono numerosi sottotipi di tumori, classificati in base alle caratteristiche delle loro cellule di partenza (“istotipo”). I singoli tipi di tu- more sono ancora più rari e in alcuni casi se ne conoscono solo poche decine di casi in tutto il mondo.
Il percorso di diagnosi e cura della persona affetta da sarcoma dei tessuti molli è spesso lungo, complesso e impegnativo sia dal punto di vista fisico che emotivo.
Molti pazienti prendono strade “sbagliate”, rivolgendosi a centri non specializzati e ricevendo trattamenti inappropriati, finendo per essere costretti a viaggiare lontano da casa e dagli affetti per poter raggiungere un centro di riferimento.
Il Dipartimento di Chirurgia Generale Specialistica del Policlinico Campus Bio-Medico ha contribuito alla nascita dell’Associazione Sarknos, il cui obiettivo è avvicinare le persone accomunate dall’aver affrontato le difficoltà nel fronteggiare una patologia rara come quella del sarcoma e che vogliano mettere il loro vissuto e la loro esperienza al servizio della comunità e degli altri pazienti. L’associazione organizza eventi di divulgazione e informazione aperti a tutti, stimola l’incontro e il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario, promuovendo la socialità, per far nascere idee e stimoli dalle esperienze comuni, abbattendo le barriere dell’isolamento e della paura. L’associa- zione, inoltre, intende sensibilizzare i professionisti sanitari presenti sul territorio dell’importanza di un corretto percorso diagnostico e terapeutico, diffondendo la conoscenza e la cultura del centro di riferimento, contribuendo a centralizzare le persone con una nuova diagnosi di sarcoma dei tessuti molli, con l’obiettivo di superare gli ostacoli all’accesso al miglior trattamento possibile.
Il programma:
09:00 Registrazione dei partecipanti
09:30 “Saluti delle Istituzioni” (Ing. Carlo Tosti, Presidente della Fondazione Policlinico Universi- tario Campus Bio-Medico)
09:45 “Apertura dei lavori e introduzione all’incontro” (Dott. Sergio Valeri, Presidente Sarknos, Responsabile UOS Chirurgia dei Sarcomi dei Tessuti Molli – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico)
10:00 “L’innovazione nella chemioterapia dei sarcomi” (Prof. Bruno Vincenzi, Responsabile UOS Day Hospital Oncologico – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico)
10:15 “Le nuove tecniche di Radioterapia” (Dott. Carlo Greco, Radioterapia, Fondazione Policlini- co Universitario Campus Bio-Medico)
10:30 “La riabilitazione e il recupero funzionale dopo l’intervento: il contributo delle nuove tecno- logie e della robotica” (Dott.ssa Irene Aprile, Direttore di Dipartimento – Fondazione Don Carlo Gnocchi)
10:45 “Il corpo e le sue emozioni. I bisogni psicologici e sociali nel percorso di cura” (Dott.ssa Li- via Quintiliani, Responsabile Servizio di Psicologia Clinica e Dott.ssa Loredana Caracausi, Assi- stente sociale – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico)
11:00 Coffee break
11:30 “Testimonianza di un paziente”
11:45 “Discussione aperta con i pazienti”
12:30 “Il ruolo delle associazioni dei pazienti: assistenza, ricerca, rappresentanza”
(Avv. Stefano Radicioni – Vice Presidente Associazione Sarknos Pazienti Sarcomi dei Tessuti Molli)
12:40 “Conclusioni dei lavori” (Prof.ssa Rossana Alloni, Direttore UOC Chirurgia Generale Specialistica – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico)
